[自發性顱內低壓 (低腦壓頭痛)] - 2014 我的低腦壓頭痛經驗總整理

「自發性低腦壓症」係指非因腰椎穿刺、手術或外傷所造成之脊椎硬膜破裂孔，伴隨有腦脊髓液流失，導致腦壓降低而引發的姿勢性頭痛症候群
(Knutson,2006)。自發性低腦壓常見於頸椎與胸椎的交接處，因脊椎硬膜破裂造成腦脊髓液流失而致腦壓降低，後腦(橋腦、延腦或小腦)下垂，而引
起急性姿勢性頭痛，稱之『自發性低腦壓頭痛』(王、傅、王，2009)。Schievink(2008)指先天脊髓硬膜較脆弱、結締組織病變、Ehlers -
DanlosSyndrometypΠ、馬凡氏症候群(Marfan Syndrome)、或關節活動度過大易導致低腦壓頭痛。目前自發性低腦壓頭痛可經由磁振脊髓攝影確定脊
髓液滲漏處，並以『硬膜外血液貼片』治療最有效。由麻醉醫師抽取病人15~30西西的血液，直接打入硬腦膜外脊髓液滲漏處待血液凝固將裂孔封住
補好，約三分之二的病患在1-2天可獲得改善緩解頭痛症狀，即可恢復正常生活(王等，2009)。若無妥善治療會導致後腦下垂、硬腦膜下血腫、腦靜
脈栓塞等，可能導致有昏迷或死亡的危險，不可輕忽。
[摘錄自榮總護理 第二十七卷第四期「以血液貼片治療自發性低腦壓頭痛之護理」前言]

一直到現在，我還是不能清楚說出「低腦壓頭痛」到底是怎樣的問題，也不知道我自己到底完全康復了沒，但是，它有很大的機會被治好，所以不要失去信心，不要放棄希望，接受正確的治療，讓自己好起來吧。

一切開始之前

我不知道是什麼造成低腦壓頭痛，回憶起來，在發病前的二週，和平常的生活比較不同的只有兩件事：一是曬傷，一是曬傷後的周末，在炎熱的中午買了西瓜然後走路扛回家；其他的部分還有，那一段時間我在減肥，晚餐吃得很少或是只吃水果甚至不吃，跳鄭多燕跳得很勤。

發病

這一個星期一我一如往常走到公司，在等電腦開機的時候玩著ipad，回頭回答同事的問題後，忽然覺得頭開始暈，沒多久就開始漲痛，大約是在整個頭頂，沒多久肚子也痛起來，才到廁所拉了肚子，馬上又吐了，回到座位上只要坐著就頭痛，趴了一整個上午，午休後下午就恢復，看著手臂曬傷的脫皮，想著或許是中暑吧，隔天請了假去看中醫。

桃園天韻中醫（診斷：中暑）

其實隔天起床也神清氣爽，中醫師把脈後說，你這是中暑，看完後拿了藥，便輕輕鬆鬆地回家休息，還一直想喝黑松加鹽沙士。就這樣過了一週，在下一個星期一，症狀又開始。頭暈、漲，又吐了，下午請了假回家，隔天上班正常，有同事說一直頭暈會不會是眩暈症，下班後聽了建議去看家醫科。

桃園德康診所（診斷：中暑）

醫生幫我做了一些簡單測試，認為眩暈症的可能性很低，還是診斷為一般的中暑，但是給了眩暈的藥物，讓我在頭暈時吃。隔天上班，症狀又出現，同事甚至在公司幫我刮痧，刮完後下午好多了，但回家後頸部兩側開始僵硬，頭也越來越痛，實在搞不懂中暑的症狀怎麼會變成這樣，換了一間中醫看。

桃園同心中醫（診斷：中暑，體內有寒氣）

看醫生的時候，我幾乎無法坐直，一直想趴在桌上，醫生說前一個中醫師的診斷應該沒錯，是中暑，不過我的氣很弱，他會幫我調一下；比較特別的是，他在我頭上扎了一針，瞬間肩頸就完全放鬆，非常誇張的療效，但是後來我全身無力，在中醫診所含著粉光蔘休息了一陣子才回家，但是回家後肩頸僵硬的感覺又出現。家人建議我乾脆就先休養好再上班，所以開始請假在家休養（其實公司的小主管也開始警告我不要在上班時間趴著，不舒服就請假回家休息），這時候我已經開始懷疑這個問題到底是不是中暑，網路上有一些頸椎問題的症狀，看起來也和我很像，所以又去看了復健科。

桃園悅康診所（診斷：中暑）

看復健科的這一天，我幾乎沒辦法站或坐，只好拜託醫師讓我躺著看診，後來照了超音波，只說頸部肌肉有點發炎，但這發炎是什麼引起，不知道，「如果有中暑，應該先把中暑治好」醫師說完，開了藥，肌肉鬆弛有幫助，但什麼也沒好。在家休息了幾天，中藥也吃完了，回診的時候，中醫師說我的體質怎麼會這樣一直中暑，其實之前工作時在正中午大太陽下騎一整天車我也沒有中暑過，所以我一直很不能接受這些說法（還因為中醫診所護士的體質反應去收驚，這一天因為我的頭實在太痛廟方還讓我插隊收驚，感謝關聖帝君），但是中醫師每次的處置都真的馬上有效，讓我舒緩很多，所以我也很認真地吃中藥，在可以的狀態下去上班，但症狀仍舊出現，我找了另一位復健科醫師。

桃園悅安診所（診斷：頸椎間距過窄、肌膜炎）

終於有一位醫師說出了不同於中暑的問題，讓我看了超音波的圖片，在上面畫了一條線「這個距離一般正常是10，你的只有7。」，同時幫我排了復健，但是在拉脖子的時候我非常難過，馬上就要吐出來，只好按下緊急按鈕中斷，醫師過來看了以後覺得肌肉先處理好再拉頸椎，我也忘了是哪一天開始耳朵開始有塞住的感覺，但躺下馬上耳塞會解除，就這樣過了幾天復健的日子；終於又一次嘗試拉脖子，這一次完整做完療程回家，也問了耳塞的問題，醫師說頸椎不會造成耳塞，必須去看耳鼻喉科。正覺得就要慢慢好起來的時候，拉完脖子隔天肩頸僵硬到不想起床，同事建議我既然是頸椎，不如去照X光，可能比較清楚，於是請了一小時假到公司對面的骨科診所去。

瀚群骨科（診斷：肩頸症候群）

骨科醫師看著X光片告訴我「你的頸椎沒有問題，結構很好，連復健都不用做，做那是浪費錢浪費時間。你這應該是肩頸症候群，我很多醫生朋友也這樣。」聽完醫生的說法，我已經不知道要相信誰了，不過他也說耳塞的問題要找耳鼻喉科，所以下班後我找了桃園評價不錯的耳鼻喉科診所。

慈文診所（診斷：非典型偏頭痛）

醫師聽完我的敘述和就醫狀況後，嘗試開了藥給我，告訴我如果藥沒有效，就馬上去大醫院神經內科檢查，同時開了轉診單讓我帶回家。回家後吃了飯吃了藥，躺著休息一陣子，爬起來的時候，忽然整個人好起來了，輕輕鬆鬆的。就這樣，把藥吃完，症狀不再出現，又拿了一次藥以後，生活恢復正常。

再發病

一兩週後，因為心情不好，在一個悶熱的夜裡在外面胡亂走了一段，忽然之前的症狀慢慢地又出現，隨著耳塞，肩頸開始僵硬，我知道又發病了，或是說之前根本也沒有好。隔天我馬上去拿一樣的藥，但是吃了並沒有之前的感覺，於是我到大醫院去掛號。

桃園敏盛醫院（診斷：緊張性頭痛）

排隊看診時我就已經無法忍受，所以掛號後還先回家休息，我拿了之前很有用的藥單給醫師看，結果醫師說那就是很普通的肌肉鬆弛和止痛，做了很基本的測試後，只告訴我，我就是緊張性頭痛，平常是不是覺得公司不好、覺得薪水太少等等，最後開了一星期藥給我，不約回診。我完全不能接受這個診斷，決定回台北治療，所以在網路上不斷搜尋，偶然間得到了很大的幫助，於是北上開始低腦壓頭痛的檢查。

台北榮民總醫院（診斷：低腦壓頭痛）

原本醫師看到我的時候，還在懷疑低腦壓頭痛的可能性，因為我的症狀看起來並不嚴重，還可以自己從桃園搭客運北上，轉乘捷運後再步行去門診；而經過MRI檢查後，便馬上確診我就是低腦壓頭痛，開始安排住院治療。

治療

我在2014/8/22住進病房，因為是週末，除了一些住院需要的例行檢查外，血液的部分做了凝血能力的檢查，這對之後進行的血液貼片治療很重要；點滴是注射生理食鹽水補充水分（從懷疑為低腦壓頭痛開始，為了保持腦脊髓液的製造，水分的補充是非常重要的，沒有點滴的話，每天須喝到3,000 c.c的水，另外咖啡因能刺激分泌腦脊髓液，所以多喝咖啡或茶也有幫助），保持平躺，其他倒是沒有什麼禁忌，在住院醫師告知要進行血液貼片治療的前一晚還叫了很多鹹酥雞想吃個夠。

2014/8/25上午接受血液貼片治療，這個治療並不會太難受，而且施術醫師的技巧非常好，全程也不斷地說明和鼓勵，我的滲漏程度很嚴重，注射了30 c.c血液到頸椎和胸椎之間後，治療就完成。

治療完成後，我個人認為的，最大的考驗才開始，那就是保持平躺6-8小時，讓血液能夠維持凝結在滲漏的部分，一直到醫師進到病房，總算能夠安心。在滲漏的情況消失後，腦脊髓液因為補充得多，有可能會有過多的狀況，造成頭部有些漲痛，雖然不舒服但不用擔心，稍微直立坐起來看看是不是脹痛感覺會減輕，如果減輕了表示治療很成功。

隔天，拔除點滴，在病房休養，身體可以輕鬆一點，但還是保持平躺最好。要記得不能點頭、只能搖頭，因為點頭時頸椎就會彎曲到，怕血液貼片會破裂或移位，所以盡可能動作要輕柔，還是可以多喝水和咖啡；注射血液貼片的部位，因為那些血液對身體來說也算是瘀血的一種，所以稍微有一點落枕的不舒服感是正常的，但是我個人比較沒有這個感覺。

2014/8/29，我出院了。

治療過後

回家後，我沒有馬上上班，先在家休養。

前三天，之前的症狀，已經完全消失；但是在第四天，忽然耳朵又塞住了，平躺的時候又解除，我非常緊張，病假也快用完，所以回到公司上了一天班；在9/5的回診時醫師有給我一些信心，排定MRI的檢查就回家。

小插曲

2014/9/5當天回家發現有點感冒，這對我來說非常可怕，因為每一次的打噴嚏和咳嗽都讓我擔心是不是血液貼片會有問題；2014/9/6更可怕的事發生，就是腎結石發作，疼痛讓我無法保持任何姿勢，掛了急診，從這一天起，我每天感覺到姿勢性的耳塞、感冒不舒服的感覺和必須排出結石的壓力；所幸發作的結石並不大，醫師讓我自然排出。

繼續努力

2014/9/15我恢復正常上班，每一天持續記錄自己和姿勢性有關的症狀出現的時間，可以發現症狀慢慢減少；2014/9/24是我最後一次回診，回診隔天開始，一整天都不再耳塞，偶爾會有之前的頭痛和脖子僵硬的感覺，特別是環境悶熱的時候，之前治療注射血液的部位也會不舒服，但是都不會一直持續，一天一天緩慢地恢復。

我買了瑜珈墊到公司，中午找地方躺著睡，每天一樣喝3000c.c左右的水，不搬重物，不跑跳2014/11/26才第一次恢復騎機車。

一些個人心得

心理調適

從發病開始到確診、接受治療，真的經過了很長時間，因為低腦壓頭痛並不是很常見的症狀（或說很容易誤診），看起來好手好腳的一個人卻只能一直要求躺著，旁人的眼光與自己的緊張和不確定感，其實真是很折磨人，但是只要能確診，就要相信可以接受治療來改善這些狀況，保持平靜，想想自己和幫助自己的人，多多深呼吸，讓自己正向地接受與面對。

現實與經濟面

上班族如我，生病幾乎就是請假或扣薪，根據勞基法的勞工請假規則有一些部分是可以注意的：

1. 普通傷病假：未住院者，一年內合計不得超過三十日。住院者，二年內合計不得超過一年。未住院傷病假與住院傷病假二年內合計不得超過一年。
2. 普通傷病假一年內未超過三十日部分，工資折半發給，其領有勞工保險普通傷病給付未達工資半數者，由雇主補足之。
3. 每年之未住院傷病假未超過三十日之期間，如遇例假、紀念日、勞動節日及其他由中央主管機關規定應放假之日，應不計入請假期內。
4. 另外就是保險給付的部分，如果沒有商業保險，我想勞保給付是幫不上忙的；回到公司後請人事申請了住院的勞保給付，那個金額連支撐日常生活都沒辦法，更別說有病房、交通、藥物及各種檢查的支出，但是健康是最重要的，再怎麼樣也得想辦法了。

小問題？

其實我一直有幾個和低腦壓頭痛有關的疑問，到現在也還沒有解決。

1. 我的同事中也有低腦壓頭痛患者，她發病的狀況比我嚴重很多，但是以病情來說我卻比較嚴重？
2. 為什麼耳鼻喉科醫師開給我的一點都不特別的藥能讓我維持近2週的健康正常生活？

以後呢

算起來出院也三個多月了，現在我仍舊覺得自己還在恢復中，很容易累，只要頭部或胸口一有壓力的感覺，好像耳朵快要塞住的時候，或是肩頸又僵硬、頭後側又微微地痛起來，就會非常緊張和擔心；這些感覺都不定時地會出現，但也只能努力地繼續生活下去，幾個月來，真的讓人的想法和生活態度都有一些改變，感謝我的家人，感謝幫助我的每一位醫師、護理師和這段時間關心與包容我的每一個人，我的身體慢慢地在復原，比起前一個月、前二個月的我，真的進步很多，希望可以早點回復之前的健康，回到不再擔心害怕的日子，當然，也要更照顧自己的身體。