低腦壓頭痛復原追蹤_20151022

之前出院後的幾次回診，我準備了這樣一張圖給醫師，整理出出院後每天仍然起起伏伏的身體狀況；當時最主要的問題除了圖上標明的地方，還有幾點註記：

1.  睡覺時躺著翻身曾有頭暈的感覺
2. 上面的狀況每天都有可能有
3. 偶爾有暈眩感，不一定是做特別動作或姿勢
4. 不舒服時覺得耳內有壓力，但還沒有耳塞或耳鳴
5. 右側不舒服的狀況跟時間較多
6. 下巴兩側有時會有壓力

到今天為止，頭後的壓痛感已經減弱到幾乎感覺不到，肩頸兩側的痠痛及僵硬感也較輕微，仍就有不定期會感覺到的頭暈，但頻率不高，比起前陣子，又進步了一些。

只是在有點感冒的時刻，一次噴嚏一次咳嗽，還是會害怕是不是又有問題，儘管告訴自己身體沒那麼脆弱，心裡的陰影還是很厚很重，繼續加油，每一天都會有進步。

低腦壓頭痛復原追蹤_20150904

出院已經整整一年了，一直到現在，肩頸仍有僵硬痠痛的時候，說真的，打噴嚏、咳嗽之後，心裡也還是會毛毛的，背一涼，深怕脊髓液又要外漏。

ブラッドパッチ治療後の改善率は全体の患者の７割程度であり、完治に至るものはその中の１～２割といわれています。ブラッドパッチ後も体調には波があり１～２年をかけて徐々に不快な症状が消えていくケースが多いようです。回復には個人差がありますが、長期間にわたり回復に時間がかかる場合などは、患者本人は肉体的にも、精神的にも苦しく辛い経験をしますので、会社や学校を休んだり家事ができなくなる患者への周囲の理解も大変必要になってきます。
節錄自 http://nousekizui.cfhkakehashi.net/

為了跟日本朋友說明我的情況，也上網找了日本相關的資料，可以看見在接受血液貼片治療後，仍有許多身體狀況時好時壞維持了一兩年的案例存在，這真是一個很需要諒解的疾病。在閱讀日本方面的網站資料時，發現了其實血液貼片有相當的風險性，這在國內網站反而極少介紹，只是說說喝咖啡有用及血液貼片治療的基本原理，真的有點可惜。在維基百科上檢索「脳脊髄液減少症」也能找到許多日本國內對這個症狀的資料，其實它沒有那麼稀少或特別。

所幸在現在的台灣我們能有這麼準確的診斷檢查方式，真的很感謝持續研究的醫療團隊，希望未來可以有更舒適安全的診斷與治療法，讓患者能安心地渡過這段時間。

現在我已經沒有姿勢改變後會出現的症狀，也慢慢地開始用跑步機快走的方式加強體力，只是偶爾的頭暈和較常出現的肩頸僵硬仍然讓我感覺沒有完全好，好像身體一直無法回到發病前的狀態，近幾周來也不知道是不是咖啡喝了太多，有胃食道逆流的症狀，所以咖啡也停止了，但是把時間拉長來看，這三個月比起前三個月，好像有更好了那麼一點，所以，總有會完全好了的時候吧。

繼續加油。

低腦壓頭痛復原追蹤_20150616

三天一次的藥在幾週前也全部吃完了，沒有很大的問題，但是還是常常頭暈，這幾天開始右邊肩頸交界處有痠痛的感覺，不至於影響什麼，但就是不大舒服，位置很像剛好在之前做血液貼片的地方，或許這是醫師說會有落枕的感覺？其實我什麼都無法確定，目前能確定的事情是，可以正常生活、上班，我還是不敢跑跳，也不敢做需要用力的動作，出院就快一年了，距離完全恢復正常，不知道還有多遠。

繼續加油。

低腦壓頭痛復原追蹤_20150424

每天一次之後，兩天一次的藥也完全吃完了。

這段時間以來，肩頸兩側同時不舒服的狀況已經消失，較常出現的是一種類似貧血的暈眩感，還有不斷的疲倦。從出院到這個時候我已經胖了超過8公斤，因為我什麼運動也沒做，吃東西也是告訴自己，健康就好，想吃就吃，每天早上的2包三合一咖啡我想也貢獻了不少熱量。

2015/04/24回診，拿了藥，三天吃一次，如果吃完了沒什麼問題，就不用再回去了；另外醫生建議我規律運動。

還是沒有完全正常的感覺，需要繼續努力。

低腦壓頭痛復原追蹤

說真的，每天都有奇怪的感覺。

肩頸痠痛、頭頂有刺痛感、頭後側有幾個點特別感到壓力、有時候背部也會有悶熱感，真的，這些狀況，每天都不一定會出現，雖然不至於影響生活，但是真的不舒服。

雖然這些狀況，已經不會隨著躺下緩解，所以我個人也相信沒有滲漏的可能性，但我仍舊擔心著是不是低腦壓頭痛帶來的後遺症或是治療等等行為伴隨的新問題，更害怕的是復發，所以我回診詢問醫師。

2015/2/8我接受追蹤檢查，從影像中顯示，頭部已經沒有低腦壓的徵狀，脊髓也沒有滲漏的情況，但是之前的滲漏處有些滲漏留下的痕跡，醫師說，這可能要好幾年才會消失，但是並不會造成不舒服，或是復發，要我不要擔心。

而我現在感受到的不舒服，是姿勢等等造成的問題。

我想一想，或許真的是這樣。這段時間以來，我已經謹慎到旁人覺得我是害怕的程度，因為我真的不想再復發。

我開始每天動動肩頸，到外面走走，讓自己稍微辛苦一點，配合醫師開的藥物舒緩，回診後不舒服感出現的頻率變低，程度也減輕了。

繼續加油。